ALPB debate Dia Nacional das Doenças Raras em sessão especial

A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou sessão especial, na tarde desta segunda-feira (14), em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. O evento, proposto pelo deputado Taciano Diniz, contou com a presença de médicos, enfermeiros, servidores da Saúde, representantes de entidades ligadas à área e familiares de pessoas portadoras de doenças raras.

Na oportunidade, o deputado Taciano Diniz anunciou que recebeu garantias do prefeito de João Pessoa, Cícero Lucena, de que em breve a capital paraibana terá o primeiro hospital do país especializado para atendimento exclusivo de pessoas com doenças raras. O deputado destacou que as doenças raras envolvem um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. Mesmo assim, segundo ele, existem mais de 7 mil subtipos de doenças raras já catalogadas, o que traz uma atenção muito grande do poder público.

“Primeiro, porque é extremamente importante esse diagnóstico de forma precoce. 80% em média das doenças raras são de causas genéticas, ou seja, os pacientes nascem com essa condição. E a grande maioria desses casos relatados são revelados nesse primeiro momento da infância, que é o maior período de incidência e de acometimento das doenças, para que assim garanta, dentro das suas condições, com o diagnóstico de evidência, um acesso a um tratamento que comprove a garantir uma qualidade de vida. A grande maioria dos casos. Não garante a cura com o tratamento, mas melhora eficaz na qualidade de vida dos pacientes”, justificou.

De acordo com a assistente social Saionara Araújo, diretora-presidente do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, da Prefeitura de João Pessoa, o órgão está de portas abertas para qualquer paciente de qualquer serviço, público ou privado, que tenha necessidade de diagnosticar ou de fazer o tratamento. “O atendimento é 100% pelo Sistema Único de Saúde (SUS), integral e de qualidade”, disse. Sobre o evento, ela destacou que “a ação que a Assembleia Legislativa da Paraíba está fazendo hoje é o marco histórico, porque está trazendo visibilidade para pacientes e familiares que vivem eternamente a invisibilidade”.

O executivo Murilo Araújo, presidente da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), disse que a sessão especial é uma iniciativa de fundamental importância, não só para as pessoas portadoras de doenças raras e seus familiares, mas também para a própria sociedade tomar conhecimento dessas enfermidades difíceis de diagnóstico e de tratamento muito caro.

“A Aspador é uma organização beneficente e filantrópica, que tem como missão aprimorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e suas famílias. Somos uma entidade que procura somar esforços, junto aos órgãos governamentais, como o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, da Prefeitura de João Pessoa, para que essas pessoas tenham a melhor assistência possível. Este evento vai nos ajudar muito nessa luta”, declarou.

Também participaram da solenidade o deputado Tovar Correia Lima; o secretário de Direitos Humanos e Cidadania da Prefeitura de João Pessoa, Diego Tavares; o vereador Rômulo Dantas, representando a Câmara Municipal de João Pessoa; os promotores de Justiça Leonardo Quintans e Leonardo Pereira de Assis, do Ministério Público da Paraíba; a procuradora Sônia Maria de Paula, do Ministério Público Estadual; a médica neurologista Bianca Oliveira, representando a magnífica reitora Mariana Brito, do Centro Universitário de João Pessoa (Unipê); e a advogada Patrícia Danielle, conselheira estadual da OAB-PB

ENTENDA

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de fevereiro. Os dados foram criados em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), com o objetivo de sensibilizar o público e as autoridades sobre o impacto das doenças raras; promover avanços científicos e o desenvolvimento de novos tratamentos; incentivos às políticas públicas que garantam o acesso ao diagnóstico precoce e cuidados adequados; e apoiar as comunidades de pacientes e suas famílias.

Doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil pessoas. Elas podem ser genéticas, metabólicas, imunológicas ou intelectuais. Exemplos de doenças raras: Angioedema, Artrite reativa, Doença falciforme, Doença de Gaucher, Fibrose cística, Hepatite autoimune, Leucemia mieloide crônica, Lúpus eritematoso sistêmico, Mieloma múltiplo e Síndrome de Guillain-Barré.