Projeto de Tovar prevê que hospitais devam orientar sobre doenças raras detectadas no “teste do pezinho”

Tramita na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) o projeto de Lei 1.946/2020, de autoria do deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), que torna obrigatório aos hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do estado a orientarem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal – conhecido como “teste do pezinho” –, sobre quais as doenças que são detectadas pelo exame e as que não são. A propositura tem o objetivo de possibilitar aos pais a opção de realizar os exames para a detecção das doenças raras em outro local.
 
“A limitação da detecção de doenças dos testes atualmente disponíveis nos hospitais e maternidades da rede do estado da Paraíba, não pode ser acompanhada da falta de informação aos pais. Entendemos que é obrigação do sistema público de saúde informar aos pais sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realização dos exames adicionais por seus próprios meios, caso desejem, em outros locais”, destacou Tovar.
 
Tovar ressalta que a medida ajudará a levar os pais a procurarem exames mais específicos, pois muitos até se dispõem a fazê-los, mas acabam não optando por achar que só em realizar o “teste do pezinho” é suficiente. Para ele, caso aprovada, a lei ajudará, inclusive, no diagnóstico precoce de doenças, contribuindo para que o tratamento aconteça o quanto antes. “Para a maioria das doenças raras, quanto antes a descoberta for feita e o tratamento adequado iniciado, melhor a sobrevida das pessoas. Algumas delas são degenerativas e com a medicação correta é possível barrar sua evolução. Por isso, quanto mais cedo identificada, melhor”, frisou.  
 
De acordo com o deputado, o projeto prevê que a orientação aos pais será acompanhada da entrega de material impresso contendo: orientações gerais sobre a triagem neonatal, a importância de obter o resultado do exame independentemente da quantidade de doenças detectáveis e da necessidade de retornar o mais breve possível em caso de convocação pelo laboratório ou serviço de saúde e ainda a relação das doenças que são detectáveis pela metodologia utilizada para a triagem neonatal do “teste do pezinho”.
 
Devem constar ainda no material entregue aos pais a relação das doenças que não são detectáveis pelo exame neonatal nos hospitais, tendo como parâmetro as diversas modalidades de triagem neonatal ampliada disponíveis no Brasil, bem como os sinais e sintomas compatíveis com erros inatos do metabolismo que devem ser observados e, caso detectados os pais devem procurar um serviço de saúde, independentemente do resultado dos exames.