Tovar quer discutir com Governo, Defensoria e OAB-PB judicialização para portador de doença rara conseguir medicação

O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) propôs nesta terça-feira (8), Dia Nacional da Luta por Medicamentos, a realização de uma reunião com Governo do Estado, Defensoria Pública e a Ordem dos Advogados do Brasil, seccional Paraíba (OAB-PB), para debater a judicialização para aquisição de medicamentos para portadora de doenças raras. Para o parlamentar, é preciso mudar a realidade das pessoas portadoras de doenças raras que sofrem com a falta e espera de medicamentos.
 
“É preciso debatermos esse tema e até mesmo discutir a aprovação de uma política estadual de atenção a pacientes com doenças raras. O desgaste da doença já é por demais angustiante para esses pacientes e por isso, é fundamental que não sofram mais com batalhas judiciais para terem acesso aos medicamentos. Dessa forma, propomos uma discussão com o Governo do Estado, Defensoria Pública e OAB-PB para chegarmos a uma solução quanto a questão da judicialização dos medicamentos”, disse Tovar.
 
Dados do Ministério da Saúde mostram que de R$ 1,3 bilhão gasto pela pasta com demandas judiciais por medicamentos em 2019, R$ 1,2 bilhão foi destinado a custeio de tratamentos para doenças raras — 90% do total. Em grande parte, para um conjunto restrito de remédios. Dos dez medicamentos mais caros alvo de ações contra o ministério no último ano, nove foram para doenças raras. Juntos, eles somaram R$ 727 milhões em gastos para fornecimento.
 
As doenças raras afetam cerca de 6% a 8% da população mundial e geralmente são crônicas, progressivas e degenerativas, colocando em risco a vida do paciente. No Brasil, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças que se enquadram nessa categoria e a maior parte delas, cerca de 80%, é de origem genética.
 
Os portadores dessas doenças enfrentam diversas dificuldades, dentre elas, o acesso limitado a medicamentos e tratamentos. Muitas vezes, os pacientes precisam entrar na justiça para obter medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).