Os Direitos das Pessoas com Síndrome de Down

No Dia 21 de Março se comemora o Dia Mundial da Síndrome de Down, data constante no calendário de comemorações da ONU e que fora escolhida pela Down Syndrome International, ideia do geneticista Stylianos E. Antonarakis da Universidade de Genébra.

A síndrome de Down foi descrita em 1866 por John Langdon Down. É uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21.

É causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, ao invés de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três, daí a escolha a data (21/3).

Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas.

Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação.

Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.

Como bem explica o site do Instituo Mano Down:

“Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do 21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família.[1]”

É fundamental esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há que se falar em culpa, ou responsabilidade. Não há nada que possa ser feito de diferente para evitar. A síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição.

De acordo com o último Censo do IBGE cerca de 45 milhões de brasileiros possuem alguma deficiência e estima-se que 300 mil pessoas tenham Síndrome de Down. A estatística é de 1 em cada 700 nascimentos, são de pessoas com Down.[2]

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E quais são os direitos das pessoas com síndrome de Down?

Apesar de não ser uma doença, a Síndrome de Down é equiparada à deficiência, para todos os efeitos da lei.

1. Por não ser uma doença, não pode haver imposição de carência na contratação dos planos de saúde.

Muitas pessoas não sabem disso, mas, por não ser considerada doença, no momento da contratação de um plano de saúde, este não pode impor carência maior para a Síndrome de Down. Se for a contratação de um plano novo, as carências serão as mesmas para todas as demais contratações. Caso o plano imponha a Cobertura Parcial Temporária de 2 anos, cabe denúncia à ANS – Agência Nacional de Saúde Suplementar, aos órgãos de proteção ao consumidor e, na falta de resolução, deve-se acionar o Poder Judiciário, uma vez que tal conduta é abusiva.

2. Obrigação de custeio de tratamento pelo plano de saúde

A fisioterapia, estimulação psicomotora e a fonoaudiologia são essenciais para facilitar a fala e a alimentação, do portador da Síndrome de Down porque ajudam a melhorar o desenvolvimento e a qualidade de vida da criança.

Os bebês com esta síndrome devem ser acompanhados desde o nascimento e durante toda a vida, para que sua saúde possa ser regularmente avaliada, especialmente porque podem existir doenças cardíacas relacionadas. Dessa forma, todo o tratamento prescrito pelo médico assistente deve ser custeado pelo plano e as sessões de terapia não podem ter limitação.

3. Recebimento do Benefício de Prestação Continuada (BPC)

O Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC)é uma assistência financeira de um salário mínimo para determinados grupos.

Idosos (a partir de 65 anos) e pessoas deficientes com impedimentos físicos, mentais, intelectuais ou sensoriais quecomprovem que não possuem meios para garantir o próprio sustento.

Além disso, a renda mensal per capita da família do beneficiário deve serinferior a ¼ do salário mínimo vigente, ou seja, soma a renda de todas as pessoas que moram na casa com a pessoa com deficiência e divide pelo número de moradores, esse valor deve ser inferior à ¼ do salário mínimo nacional vigente.

4. Isenção de Imposto de Renda

Pessoas com Síndrome de Down estão isentas do recolhimento do Imposto de Renda, conforme prevê a Lei nº 7.713/88.

Art. 6º Ficam isentos do imposto de renda os seguintes rendimentos percebidos por pessoas físicas:

XIV – os proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, síndrome da imunodeficiência adquirida, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma. (Redação dada pela Lei nº 11.052, de 2004) (Vide Lei nº 13.105, de 2015)

5. Passe Passe Livre em transporte interestadual

De acordo com a Lei nº 8.899/94, o Passe Livre para o transporte interestadual é direito das pessoas portadoras de deficiência. Contudo, para ter acesso à esse direito, a pessoa com deficiência deve provar que está em situação de carência(renda familiar mensal per capita igual ou inferior a um salário mínimo).

6. Vaga especial em estacionamento

A Resolução 304 de 18 de dezembro de 2008, dispõe sobre as vagas de estacionamento destinadas exclusivamente a veículos que transportem pessoas portadoras de deficiência e com dificuldade de locomoção. É necessária a emissão de credencialpelo órgão ou entidade executiva de trânsito do município de domicílio da pessoa portadora de deficiência e/ou com dificuldade de locomoção e tal credencial é válida em todo o território nacional

7. Carteira Nacional de Habilitação (CNH) e dirigir

De acordo com Resolução 267 do Conselho Nacional de Trânsito (CONTRAN) as pessoas com deficiência podem sim dirigir, contudo, tanto para tirar quanto para renovar a CNH, é preciso realizar exames de aptidão física, mental e psicológica.

Importante saber que há a isenção do pagamento de taxas na primeira emissão ou renovação da CNH pelo Departamento de Trânsito (DETRAN).

8. Acompanhantes de passageiros com Síndrome de Down podem ter 80% de desconto nas passagens aéreas

Em 2007 aAgência Nacional de Aviação Civil (ANAC) aprovou a Norma Operacional da Aviação Civil (Noac), Resolução0099, de 5 de junho, que trata do acesso de passageiros com necessidades especiais ao transporte aéreo.

Tal norma estabelece os procedimentos necessários tais como: a proibição de impor a pessoa portadora de deficiência serviços especiais não requeridos por ela, excetuando-se o previsto no art. 48; assegurar às pessoas com deficiência a assistência especial necessária durante todo o trajeto da viagem, independentemente do tipo de deficiência, atendimento prioritário e o acesso às informações e instruções, às instalações, às aeronaves e aos demais veículos à disposição dos passageiros nos terminais, entre outros.

Os artigos 47 e seguintes estabelecem que as pessoas que necessitam de assistência especial deverão informar à empresa aérea ou operador de aeronaves sobre suas necessidades no momento em que fizerem sua reserva, ou com antecedência mínima de 48 horas antes do embarque, conforme art. 10 da resolução.

Caberá aos passageiros com deficiência, a fim de resguardar-lhes o direito à autonomia e ao livre arbítrio, definir, junto à empresa aérea, se necessitam ou não de um acompanhante, observando o que consta no art. 10.

As empresas aéreas ou operadores de aeronaves só poderão exigir um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, independentemente da manifestação de seu interesse, quando a critério da empresa aérea ou das operadoras de aeronaves, por razões técnicas e de segurança de vôo, mediante justificativa expressa, por escrito, considere essencial a presença de um acompanhante.

Na hipótese da empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência

O acompanhante deve viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência.

9. Vagas reservadas em concurso público

A disponibilização de vagas em concurso públicopara portadores de deficiência é prevista pela Lei nº 8112/90, que determina a ocupação de até 20% das vagas de concurso público por deficientes (há variação de acordo com o cargo). De acordo com o Decreto nº 3298/99, o percentual mínimo de vagas é de 5%.

Se o resultado do percentual for um número fracionário, o número de vagas reservadas é arredondado para cima.

10. Cotas em empresas privadas

A Lei de Cotas prevê que empresas com cem ou mais empregados devem contratar pessoas com deficiência. A reserva de cargos varia de acordo com o número de empregados da empresa:

• 100 a 200 empregados: 2% das vagas;
• 201 a 500 empregados: 3% das vagas;
• 501 a 1000 empregados: 4% das vagas;
• a partir de 1001: 5% das vagas.

11. Cotas em universidades públicas

De acordo com a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, a reserva de vagas em universidades públicas é obrigatória. A disponibilização de vagas deve ser de 45%, sendo o percentual distribuído em:

· 20% para estudantes da rede pública de ensino;

· 20% para negros;

· 5% para pessoas com deficiência ou integrantes de outras minorias étnicas.

12. Educação inclusiva

A Lei Brasileira de Inclusão, conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, no capítulo IV, aborda o acesso à Educação e determina a proibição da cobrança pelas escolas de valores adicionais pela implementação de recursos de acessibilidade, entre eles, pelo fornecimento do assistente terapêutico. O texto diz que o sistema educacional deve ser inclusivo em todos os níveis. A escola também não pode negar a matrícula alegando que não tem estrutura para atender a pessoa com deficiência. E se alegar falta de vaga, os responsáveis podem exigir tal comprovação. Uma coisa é realmente a falta de vagas para toda e qualquer criança, outra, bem diferente, é negar a matrícula para a criança com deficiência alegando falta de vaga porque ela é pessoa com deficiência. Isso é discriminação e crime!

O preconceito e a discriminação são os piores inimigos dos portadores da síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças, especialmente porque o capacitismo é crime e deve ser combatido.

Um exemplo maravilhoso de conquista e evolução da nossa sociedade é o caso da fisioterapeuta Luana Rolim de Moura, ela se tornou a primeira pessoa com Síndrome de Down a tomar posse como vereadora no Brasil na cidade de Santo Ângelo, Rio Grande do Sul,

“Para mim foi emocionante dizer a palavra PROMETO perante a população de Santo Ângelo. Agora vou mostrar trabalho, dedicação e muito esforço. Estou muito grata aos meus pais, meus eleitores e amigos. Para chegar até aqui foi uma longa caminhada. Missão cumprida!”

Agora vereadora empossada, Luana Rolim representa as pessoas com deficiência e prova que as pessoas com deficiência intelectual, desde que estimuladas e com oportunidades, podem ter a sua efetiva representatividade.

Luana também ficou conhecida ao ser a primeira pessoa com Síndrome de Down formada em Fisioterapia no território brasileiro.

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Com o exemplo da Luana aprendemos que as pessoas com deficiência possuem todas as capacidades, só precisam ser estimuladas!

Dra. Tatiana Viola de Queiroz – Advogada, sócia fundadora do Viola & Queiroz Advogados, Pós Graduada e especialista em Direito Médico e da Saúde. Pós Graduada e especialista em Direito do Consumidor e em Direito Bancário. Pós Graduanda no Transtorno do Espectro Autista. Pós Graduanda em Direito Empresarial. Membro Efetivo da Comissão de Direito Médico e da Saúde da OAB São Paulo. Professora de Direito do Consumidor no CEPMA. Contato (11) 98863-2023, www.violaequeirozadvogados.com.br e redes sociais: @violaequeirozadvogados

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[1] http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/o-que-e/#:~:text=Por%20alguma%20raz%C3%A3o%20que%20ainda,aparece%20no%20par%20n%C3%BAmero%2021. – acesso em 19/03/2021

[2] https://cnae.ibge.gov.br/en/component/content/article/95-7a12/7a12-vamos-conhecerobrasil/nosso-povo/16066-pessoas-com-deficiencia.html – acesso 19/03/2021

[3] https://drauziovarella.uol.com.br/doencasesintomas/sindrome-de-down/ – acesso 19/03/2021

[4] https://www.youtube.com/watch?v=7zyjsXJCl6g

Tatiana Viola