Com presença de Patrick Dornelles, Assembleia debate lutas dos portadores de doença raras na próxima segunda-feira

A Assembleia Legislativa da Paraíba vai realizar sessão especial em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado na próxima segunda-feira, em 28 de fevereiro. A propositura é do deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), que destacou que a ideia é debater a falta de acesso a diagnóstico, tratamento e medicação para as pessoas com doenças raras.

O parlamentar afirma que essa sessão será simbólica, pois contará com a presença do primeiro deputado federal com doença rara, Patrick Dornelles (PSD-PB). Ele assumiu o mandato na última terça-feira (23), após Pedro Cunha Lima se licenciar e Rafafá abrir mão do posto, em sessão na Câmara Federal, que contou com a presença do deputado Tovar.
 
“Vivemos uma realidade triste na Paraíba. Não temos um centro especializado para diagnosticar e tratar os raros e o acesso à medicação é através de ação judiciais. A chegada de Patrick à Câmara marca um momento muito importante e será a oportunidade para que a gente debata e dê visibilidade a esses temas tão importantes”, disse Tovar.
 
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
 
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
 
Data – O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei no 13.693/2018.
 
Sobre Patrick – Patrick Dornelles tem 26 anos e é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Reconhecido internacionalmente pela sua atuação, homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV.