Centro de Doenças Raras completa três anos de funcionamento atendendo cerca de 2 mil pacientes por mês

O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR), da Prefeitura de João Pessoa, celebra três anos de funcionamento. O serviço é um dos poucos do Brasil e único da região Nordeste e atende cerca de 2 mil pacientes por mês com doenças raras ou ainda em processo de fechamento de diagnóstico.

Desde que foi inaugurado, em 2022, o serviço já realizou mais de 12 mil atendimentos. Atualmente, 481 pacientes são atendidos no CRMDR e acompanhados por uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades médicas, assim como demais áreas da Saúde como Enfermagem, Nutrição, Psicologia, Fonoaudiologia, Farmácia, Terapia Ocupacional, Educação Física e Assistência Social.

“O Centro de Doenças Raras desempenha um papel crucial ao oferecer assistência especializada a pacientes com doenças raras com uma equipe qualificada e uma abordagem holística que visa não apenas tratar as condições médicas, mas também proporcionar suporte emocional, nutricional e social aos pacientes, elevando a qualidade de vida e contribuindo para um cuidado mais completo e humanizado”, destaca a diretora geral do Centro de Doenças Raras, Saionara Araújo.

Charles Matias, de 39 anos, foi um dos primeiros pacientes do Centro de Doenças Raras. Apesar de ter um diagnóstico antigo, desde os 18anos, apenas quando chegou para ser atendimento no CRMDR que iniciou um tratamento, há cerca de três anos.

“Quando tinha 17 para 18 anos, comecei a perder os movimentos. Na época, diagnosticamos como um problema no cerebelo e ataxia, o tempo passou e apesar de ter acompanhamento médico, não tinha um tratamento direcionado. Há três anos, minha mãe passou aqui na frente e viu que ia abrir um serviço novo, procurou mais informações e, antes da inauguração, fez meu cadastro. Sou um dos primeiros pacientes a ser atendido aqui no Centro e desde então faço meu tratamento aqui. Foi quando eu realmente comecei a ter um tratamento especializado com neurologista, fisioterapeuta, psicóloga e outros também. O Centro de Doenças Raras mudou a minha vida. Pra você ter ideia, eu cheguei aqui era cadeirante porque tinha perdido os movimentos, hoje, em três anos, eu consigo andar, meio torto, com ajuda, não do jeito que eu gostaria, mas eu voltei a andar”, conta Charles.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem cerca de 7.000 doenças raras descritas e estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. No Centro, administrado pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS), estão cadastradas mais de sete mil pessoas residentes de João Pessoa e de outras cidades do estado da Paraíba, além do Maranhão, Piauí, Mato Grosso e Goiânia.

Do município de Gurinhém, no Agreste paraibano, Vivian Silva traz a filha de três anos, Maitê, para ser acompanhada no Centro de Doenças Raras uma vez por semana. Diagnosticada com Síndrome de West desde os 8 meses, foi a partir do Centro que ela percebeu mudanças significativas no desenvolvimento da criança.

“No começo, foi muito difícil receber o diagnóstico de uma doença dessa, procuramos assistência mais especializada em nossa cidade, mas não conseguimos, até que fomos encaminhados aqui para o Centro. Tem cerca de um ano que somos atendidas aqui e as mudanças no desenvolvimento de Maitê são muito claras. No começo, minha filha parecia uma boneca de pano de tão molinha. Desde que chegamos aqui, com as terapias corretas e o acompanhamento dos médicos, ela é outra. Hoje ela já consegue ficar sentada, já interage. Realmente, um serviço especializado faz toda a diferença na vida da gente”, comenta.

Para ser atendido, o usuário deve ser encaminhado, via regulação, pelas unidades de saúde da família (USFs), unidades de pronto atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e outros serviços que, por ventura, atendam pacientes raros.

Estrutura – Com uma área construída de 542,80m², o CRMDR é dividido em seis consultórios médicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de serviço social, sala de infusão para portadores de Mucopolissacaridose (MPS), consultório de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, além da recepção, área administrativa, brinquedoteca, refeitório, auditório para até 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, área de embarque e desembarque de ambulância e outros espaços.

O Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras está localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n° 362, no bairro dos Bancários. Para agendamentos e outras informações, é possível entrar em contato com o Centro através do número 3213-7620.

Dia Mundial de Doenças Raras – Fevereiro é um mês especial para os raros. É que no dia 28 é celebrado o Dia Mundial de Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças, bem como sobre os cuidados que elas exigem.

O objetivo da mobilização é divulgar informações sobre o tema, além de buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas doenças, que são em sua maioria crônicas e incapacitantes. No Brasil, a data foi instituída em 2018 pela Lei 13.693, que também estabelece a celebração no final de fevereiro.