Seu bebê recebeu um diagnóstico pré-natal que pode limitar sua vida: o que fazer depois?

A maioria dos futuros pais esperam ansiosamente para ver seu bebê se contorcendo e chutando na tela do ultrassom, mas para muitos pais, esses exames de rotina trazem angústia em vez de alegria. 

Somente nos Estados Unidos, até 3% das gestações são complicadas por um diagnóstico fetal potencialmente limitante , deixando os pais abalados ao reimaginarem a vida que esperavam com seu bebê.

Esses pais podem encontrar o apoio muito necessário em cuidados paliativos perinatais , um modelo inovador e compassivo de apoio para pais que optam por continuar a gravidez após um diagnóstico pré-natal que indica que seu bebê tem uma condição limitante e pode morrer antes ou logo após o nascimento. 

Uma médica, Elvira Parravicini, MD, caminhou ao lado de centenas desses pais . Perinatologista/neonatologista, Parravicini é Professora Associada de Pediatria no Columbia University Medical Center, mas é mais conhecida como Diretora do Neonatal Comfort Care Program .

Os esforços heróicos da Dra. Parravicini para acolher e valorizar cada vida preciosa, não importa quão curta, lhe renderam a Medalha Notre Dame Evangelium Vitae de 2024 . 

Mas, além de qualquer prêmio, a verdadeira medida de seu sucesso são as famílias que ela ajudou , pois ela leva conforto e paz aos pais enlutados e garante que seus bebês tenham o melhor cuidado possível nas condições mais desafiadoras.

A Dra. Parravicini compartilhou com Aleteia um pouco do que ela aprendeu ao longo dos anos. Se você ou alguém que você ama está enfrentando um diagnóstico pré-natal difícil, a sabedoria dela pode guiar seus próximos passos nessa jornada.

Onde você pode encontrar suporte?

1 – Recursos de cuidados paliativos perinatais

Ela recomenda fortemente o site perinatalhospice.org como um guia abrangente. O site lista centros de cuidados paliativos perinatais em todo o mundo e também garante aos pais que esse suporte é possível mesmo que nenhum desses locais esteja próximo:

Hospice perinatal não é um lugar. É um modelo de cuidado e uma camada extra de suporte. Embora ter uma equipe de cuidados paliativos perinatais estabelecida seja o ideal, mesmo sem uma é possível criar uma experiência de hospice perinatal para você e seu bebê.

2 – Advogar com informação

Se os cuidados paliativos perinatais não forem familiares aos provedores médicos, os pais podem precisar defender e compartilhar o que aprenderam com seus médicos. Ajuda estar preparado e ciente de que isso pode acontecer, e você pode encontrar recursos no site que ela compartilhou .

3 – Faça um plano informado

A Dra. Parravicini oferece sua expertise e a de sua equipe para consulta . Os pais podem contatá-la para obter conselhos sobre como montar um plano de cuidados com base em suas circunstâncias particulares. 

Suas consultas também são muito úteis para comunicar e planejar com os próprios provedores médicos da família. Os provedores médicos interessados ​​em aprender mais podem participar de treinamentos e conferências com o programa de Parravicini.

Os momentos surpreendentes de alegria 

Uma coisa sobre seu trabalho sempre surpreende as pessoas: trabalhar em cuidados paliativos perinatais traz muitos momentos de alegria e celebração. O site do cuidado paliativo perinatal coloca desta forma:

Continuar a gravidez não é esperar passivamente pela morte. É abraçar ativamente o breve e brilhante momento desta pequena vida.

O Dr. Parravicini explicou: “Em um programa Comfort Care, a vida pode ser curta, mas já é algo que é uma grande celebração.”

O nascimento é frequentemente uma celebração, ela disse. Muitos pais se sentem felizes por poderem conhecer seu bebê, e eles prezam e celebram o breve tempo que têm juntos. 

Essa alegria surpreendente foi o que Maria e Joe Keller experimentaram quando enfrentaram um diagnóstico pré-natal limitante para seu amado filho. “A única coisa que esse garotinho experimentou foi amor, muito amor”, disse Maria Keller. “Cada momento de sua vida foi preenchido com o amor de uma vida inteira.”

Outros pais relatam o mesmo fenômeno, e você pode ler sobre suas experiências na seção de vozes dos pais do site perinatal hospice . Algumas pesquisas também indicam que escolher cuidados paliativos para recém-nascidos auxilia no processo de luto dos pais. 

Esses momentos surpreendentes de alegria não são o que se esperaria, mas talvez os pais possam encontrar conforto e coragem em saber que alegria e paz são possíveis em momentos de luto profundo.

Se você está buscando cuidados paliativos perinatais, o trabalho inovador do Dr. Parravicini pode ajudá-lo a navegar nessa difícil jornada com a compaixão que sua família merece.