Neste domingo (28), data em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) aproveitou para cobrar mais uma vez um posicionamento do Governador do Estado, João Azevêdo, ao pedido de inclusão de pessoas com doenças raras na lista de prioritários da vacina contra o coronavírus. O parlamentar, que já apresentou Requerimento na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) com o pedido ressaltou que é importante que as autoridades garantam a vacinação para essas pessoas que possuem quadros crônicos e multissistêmicos, o que as colocam em um grupo de risco, junto com os idosos, com maior vulnerabilidade física e psicossocial.
“Na data de hoje volto a fazer um apelo ao governador João Azevêdo no sentindo de nos apresentar ao menos uma resposta sobre o requerimento que apresentei na Assembleia Legislativa. Será muito bom poder ver que os paraibanos acometidos por doenças raras também integram a lista de prioridades, assim como defendemos a prioridade na imunização de profissionais de saúde por estarem mais expostos à doença, além dos idosos e pessoas com doenças crônicas”, destacou Tovar.
Outro pedido feito pelo deputado estadual ao Governo da Paraíba é para que o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba, que consta na lei 9.527, e que foi aprovada e sancionada em 2011, saia do papel e se torne uma realidade. “Faz 10 anos que a Lei foi aprovada e sancionada e, até o momento, não vimos nada para que o Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras da Paraíba seja muito mais que uma lei em um pedaço de papel. Nosso estado tem 74 mil pessoas afetadas por algum tipo de doença rara. É preciso uma sensibilidade maior com essas pessoas”, afirmou Tovar.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica. Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam algum tipo de doença rara no mundo. Esse quantitativo representa de 6% a 8% da população mundial. O Ministério da Saúde aponta que no Brasil existem 13 milhões de raros.
Luta – O deputado Tovar vem se consolidando na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) como defensor da causa. Entre as ações está o Projeto de Lei Ordinária 796/2019, que garante a servidores públicos com filhos portadores de doenças raras, que estiverem sobre sua guarda, à redução da carga horária de trabalho em 50%. “É necessário pensar também nos responsáveis pelo cuidado que muitas vezes, precisam se desdobrar com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças”, reitera.
Outra iniciativa do tucano é projeto de Lei 1.946/20, que determina que hospitais, maternidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do estado da Paraíba ficam obrigados a orientarem os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem neonatal conhecido como “teste do pezinho”, sobre quais as doenças que são detectadas pela metodologia utilizada e as que não são detectadas.
Curiosidade – A escolha para conscientização sobre as Doenças Raras é igualmente raro: no dia 29 de fevereiro. Mas, em ano bissexto, como é 2021, a data é lembrada no dia 28 de fevereiro.
