Assembleia aprova Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards na Paraíba

Os deputados estaduais aprovaram, nesta terça-feira (28), o projeto de Lei nº 2.150/20, de autoria do deputado Tovar Correia Lima (PSDB), que institui 6 de maio como o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards na Paraíba. Também denominada como Trissonomia 18, a Síndrome de Edwards é uma doença que provoca atrasos graves no desenvolvimento devido a um cromossomo 18 extra.
 
“Esta data serve para que a população tenha mais informações sobre a síndrome, tornando possível o debate público sobre a condição. Precisamos esclarecer a complexidade da doença, como também informar sobre questões de tratamento. A ideia é que sejam realizadas campanhas educativas, debates e palestras visando promover melhor orientação e conscientização sobre as questões relacionadas à síndrome”, destacou o parlamentar que atua pela cidadania dos portadores de doenças raras.
 
A síndrome de Edwards pode se apresentar de diferentes formas nos bebês e isso não significa que um tipo é mais brando do que o outro, mas sim, que cada tipo tem seus sintomas e formas de se apresentar diferentes dos outros. Suas formas são separadas como trissomia 18 completa, parcial e aleatória. Estima-se que apenas 5% dos fetos afetados com a doença nascem e a expectativa de vida de um portador da patologia é baixa, a maioria não chega a viver até a adolescência. 
 
Os sintomas mais corriqueiros são problemas cardíacos e renais, má formação craniana e da mandíbula do bebê que estão presentes em quase 100% dos casos. Ademais, a síndrome manifesta-se comumente em gestações de mulheres com mais de 35 anos e seu diagnóstico ocorre geralmente entre dez e quatorze semanas de gestação, por meio de exame de ultrassonografia. Dessa forma, os exames pré-natais são extremamente importantes para detectar a doença.
 
“Ter conhecimento do que pode acontecer é a forma mais eficiente de buscar tratamento e proporcionar melhores condições de vida a criança. O tratamento é individualizado, único, deve ser seguido em sua particularidade já que será necessária uma equipe médica com várias especialidades. Não descartando também o acompanhamento de psicólogos e psiquiatras para os pais e familiares mais próximos”, disse Tovar.