Diagnóstico de Parkinson deve incluir mensagens de esperança

Como comunicar o diagnóstico de Parkinson

À medida que os diagnósticos da doença de Parkinson continuam a aumentar, o acesso limitado dos pacientes a especialistas significa que a tarefa de transmitir as notícias sobre o diagnóstico, muitas vezes devastadoras e transformadoras, recai sobre os médicos de cuidados primários ou neurologistas comunitários, que podem não ter os conhecimentos necessários para essa tarefa delicada.

Um novo relatório elaborado por um grupo de especialistas de renome mundial pretende ajudar esses profissionais generalistas a lidar com esta tarefa que lhes cai no colo sem que lhes tenha sido dado o preparo adequado. O relatório baseia-se nas vozes dos pacientes, dos familiares e nas experiências vividas pelos profissionais, de modo a identificar as armadilhas comuns das comunicações dos diagnósticos de Parkinson.

O resultado é um guia sobre como os prestadores de serviços médicos – desde especialistas experientes a médicos de comunidades rurais – podem evitar essas armadilhas.

“Acredito que há muita mitologia em torno da doença,” disse o Dr. Indu Subramanian, da Universidade da Califórnia de Los Angeles (EUA). “Muitas pessoas dizem ‘Sinto muito, você tem Parkinson’. Na verdade, acho que é um distúrbio muito tratável. Dar esperança, dar arbítrio ao paciente é uma parte crítica da mensagem. Então, em vez disso, o médico deveria dizer: ‘Você tem Parkinson e estas são as coisas que você pode fazer para viver melhor e aqui estão algumas pessoas que podem apoiá-lo, e eu faço parte da sua equipe’.”

Os médicos também têm dificuldade em comunicar um diagnóstico envolvendo um risco, e não uma conclusão taxativa.

A maioria dos estudos desse tipo até agora envolvia apenas a comunicação do diagnóstico de câncer.

Dia do Diagnóstico

O modo como um diagnóstico é comunicado e as palavras usadas podem impactar um paciente durante anos, com alguns pacientes caindo em longos períodos de desmoralização e desesperança, disse Subramanian. O relatório observa que, semelhante à demência, existe um risco aumentado de suicídio dentro de 180 dias após o diagnóstico da doença de Parkinson.

Embora já tenham sido desenvolvidos estudos e métodos para transmitir más notícias relacionadas envolvendo o diagnóstico dá câncer e da demência, Subramanian afirma que essas orientações não foram bem ajustadas para a doença de Parkinson.

“Eu tenho vários pacientes que me contaram coisas que os afetaram negativamente e ficou claro que como o diagnóstico de Parkinson é dado é algo que não é bem feito – Dia do Diagnóstico, alguns o chamam de Dia D – eles se lembram muito claramente,” disse Subramanian. “Enquanto isso, acho que há um grupo crescente de pessoas – mulheres jovens com Parkinson, populações minoritárias – que falam sobre como às vezes seu diagnóstico não foi feito corretamente e eles não receberam os cuidados que um homem branco mais velho receberia.”

O relatório faz uma série de recomendações: os médicos devem comunicar o diagnóstico pessoalmente e utilizar a terminologia correta, evitando eufemismo como “fase de lua de mel” para descrever o período inicial do diagnóstico.

É bom saber também que uma segunda opinião médica muda o diagnóstico em 88% dos casos.

Humildade e empatia

Além de compilar resultados de pesquisas anteriores feitas com pacientes, o relatório lista também recomendações feitas por médicos que vivem com a doença de Parkinson.

Estas recomendações incluem que os médicos forneçam orientação e educação sobre como os pacientes podem cuidar de si próprios; novas opções de tratamento; estratégias de enfrentamento; e quais escolhas de estilo de vida eles devem incorporar desde o diagnóstico.

Os médicos também podem querer divulgar a notícia do diagnóstico em duas consultas, recomendando que o paciente traga um familiar ou amigo de confiança para a segunda consulta, caso tenha comparecido à primeira.

“Eu acredito que é muito emocionante ter uma equipe de médicos de todo o mundo explorando juntos como podemos fazer melhor e sermos humildes o suficiente para aprender e incluir as pessoas que atendemos,” disse Subramanian. “Espero que este artigo comece a criar um diálogo e algumas mudanças muito necessárias.”